신구법 비교: 희귀질환관리법 시행령

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구법 시행 2025-06-04 · 공포 2025-04-29

신법 (현행) 시행 2026-01-02 · 공포 2025-12-30

구법 시행 2025-06-04 신법 시행 2026-01-02 (현행)

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1	제1조(목적) 이 영은 「희귀질환관리법」에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.	1	제1조(목적) 이 영은 「희귀질환관리법」에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.
2	제2조(희귀질환관리위원회의 구성)	2	제2조(희귀질환관리위원회의 구성)
3	① 「희귀질환관리법」(이하 "법"이라 한다) 제7조에 따른 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다) 위촉 위원의 임기는 3년으로 하며, 한 차례만 연임할 수 있다. 다만, 위원의 해촉(解囑) 등으로 인하여 새로 위촉된 위원의 임기는 전임 위원 임기의 남은 기간으로 한다.	3	① 「희귀질환관리법」(이하 "법"이라 한다) 제7조에 따른 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다) 위촉 위원의 임기는 3년으로 하며, 한 차례만 연임할 수 있다. 다만, 위원의 해촉(解囑) 등으로 인하여 새로 위촉된 위원의 임기는 전임 위원 임기의 남은 기간으로 한다.
4	② 보건복지부장관은 위원회의 위원이 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에는 해당 위원을 해임하거나 해촉할 수 있다.	4	② 보건복지부장관은 위원회의 위원이 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에는 해당 위원을 해임하거나 해촉할 수 있다.
5	제3조(희귀질환관리위원회의 운영)	5	제3조(희귀질환관리위원회의 운영)
6	① 위원회의 위원장(이하 이 조에서 "위원장"이라 한다)은 위원회를 대표하며, 위원회의 업무를 총괄한다.	6	① 위원회의 위원장(이하 이 조에서 "위원장"이라 한다)은 위원회를 대표하며, 위원회의 업무를 총괄한다.
7	② 위원장이 부득이한 사유로 직무를 수행할 수 없을 때에는 위원장이 지명하는 위원이 그 직무를 대행한다.	7	② 위원장이 부득이한 사유로 직무를 수행할 수 없을 때에는 위원장이 지명하는 위원이 그 직무를 대행한다.
8	③ 위원회의 회의는 보건복지부장관이나 위원회 위원 3분의 1 이상이 요구할 때 또는 위원장이 필요하다고 인정할 때에 소집하고, 위원장이 그 의장이 된다.	8	③ 위원회의 회의는 보건복지부장관이나 위원회 위원 3분의 1 이상이 요구할 때 또는 위원장이 필요하다고 인정할 때에 소집하고, 위원장이 그 의장이 된다.
9	④ 위원회의 회의는 재적위원 과반수의 출석으로 개의(開議)하고, 출석위원 과반수의 찬성으로 의결한다.	9	④ 위원회의 회의는 재적위원 과반수의 출석으로 개의(開議)하고, 출석위원 과반수의 찬성으로 의결한다.
10	⑤ 위원회의 사무를 처리하기 위하여 위원회에 간사 1명을 두며, 간사는 보건복지부 소속 공무원 중에서 보건복지부장관이 지명한다.	10	⑤ 위원회의 사무를 처리하기 위하여 위원회에 간사 1명을 두며, 간사는 보건복지부 소속 공무원 중에서 보건복지부장관이 지명한다.
11	⑥ 위원회의 회의에 참석한 위촉 위원에게는 예산의 범위에서 수당ㆍ여비와 그 밖에 필요한 경비를 지급할 수 있다.	11	⑥ 위원회의 회의에 참석한 위촉 위원에게는 예산의 범위에서 수당ㆍ여비와 그 밖에 필요한 경비를 지급할 수 있다.
12	제4조(전문위원회)	12	제4조(전문위원회)
13	① 위원회는 위원회의 심의 사항을 전문적으로 검토하기 위하여 필요한 경우 분야별 전문위원회를 둘 수 있다.	13	① 위원회는 위원회의 심의 사항을 전문적으로 검토하기 위하여 필요한 경우 분야별 전문위원회를 둘 수 있다.
14	② 분야별 전문위원회는 위원장 1명을 포함하여 20명 이내의 위원으로 구성한다. <개정 2023.3.7>	14	② 분야별 전문위원회는 위원장 1명을 포함하여 20명 이내의 위원으로 구성한다. <개정 2023.3.7>
15	③ 분야별 전문위원회의 위원장 및 위원은 보건복지부장관이 임명하거나 위촉한다.	15	③ 분야별 전문위원회의 위원장 및 위원은 보건복지부장관이 임명하거나 위촉한다.
16	제5조(운영세칙) 이 영에서 규정한 사항 외에 위원회와 분야별 전문위원회의 구성 및 운영 등에 필요한 사항은 보건복지부장관이 정한다.	16	제5조(운영세칙) 이 영에서 규정한 사항 외에 위원회와 분야별 전문위원회의 구성 및 운영 등에 필요한 사항은 보건복지부장관이 정한다.
17	제6조(희귀질환 등록통계사업)	17	제6조(희귀질환 등록통계사업)
18	① 질병관리청장은 법 제10조제1항 전단에 따른 등록통계사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)의 효율적 시행을 위하여 질병관리청장이 정하는 바에 따라 희귀질환 통합정보관리시스템을 구축ㆍ운영할 수 있다. <개정 2020.9.11>	18	① 질병관리청장은 법 제10조제1항 전단에 따른 등록통계사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)의 효율적 시행을 위하여 질병관리청장이 정하는 바에 따라 희귀질환 통합정보관리시스템을 구축ㆍ운영할 수 있다. <개정 2020.9.11>
19	② 질병관리청장은 등록통계사업의 시행과 관련하여 「개인정보 보호법」 제23조 및 제24조에 따른 민감정보 또는 고유식별정보를 처리하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 개인정보의 안전성 확보에 필요한 조치를 하여야 한다. <개정 2020.9.11>	19	② 질병관리청장은 등록통계사업의 시행과 관련하여 「개인정보 보호법」 제23조 및 제24조에 따른 민감정보 또는 고유식별정보를 처리하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 개인정보의 안전성 확보에 필요한 조치를 하여야 한다. <개정 2020.9.11>
20	③ 질병관리청장은 희귀질환관리를 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 등록통계사업 결과를 공표할 수 있다. <개정 2020.9.11>	20	③ 질병관리청장은 희귀질환관리를 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 등록통계사업 결과를 공표할 수 있다. <개정 2020.9.11>
21	제7조(실태조사의 내용 및 방법 등)	21	제7조(실태조사의 내용 및 방법 등)
22	① 법 제11조제1항에 따른 실태조사(이하 "실태조사"라 한다)의 내용은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11>	22	① 법 제11조제1항에 따른 실태조사(이하 "실태조사"라 한다)의 내용은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11>
23	② 실태조사의 방법은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11>	23	② 실태조사의 방법은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11>
24	③ 질병관리청장은 실태조사의 효율적 추진을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 관계 연구기관ㆍ단체 또는 전문가에게 실태조사를 의뢰하여 실시할 수 있다. <개정 2020.9.11>	24	③ 질병관리청장은 실태조사의 효율적 추진을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 관계 연구기관ㆍ단체 또는 전문가에게 실태조사를 의뢰하여 실시할 수 있다. <개정 2020.9.11>
25	④ 제1항부터 제3항까지에서 규정한 사항 외에 실태조사에 필요한 사항은 질병관리청장이 정한다. <개정 2020.9.11>	25	④ 제1항부터 제3항까지에서 규정한 사항 외에 실태조사에 필요한 사항은 질병관리청장이 정한다. <개정 2020.9.11>
26	제8조(의료비 지원 사업)	26	제8조(의료비 지원 사업)
27	① 법 제12조에 따른 의료비 지원 사업(이하 "의료비 지원 사업"이라 한다)의 범위는 다음 각 호와 같다.	27	① 법 제12조에 따른 의료비 지원 사업(이하 "의료비 지원 사업"이라 한다)의 범위는 다음 각 호와 같다.
28	② 법 제12조제1항에 따른 의료비 지원대상자는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 소득과 재산 등이 질병관리청장이 매년 정하여 고시하는 기준 미만인 사람으로 한다. <개정 2020.9.11>	28	② 법 제12조제1항에 따른 의료비 지원대상자는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 소득과 재산 등이 질병관리청장이 매년 정하여 고시하는 기준 미만인 사람으로 한다. <개정 2020.9.11>
29	③ 법 제12조제1항에 따라 의료비를 지원받으려는 사람은 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.	29	③ 법 제12조제1항에 따라 의료비를 지원받으려는 사람은 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.
30	④ 제2항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 신청인의 인적사항, 가족관계 및 소득ㆍ재산 등에 관한 조사ㆍ확인을 위하여 필요한 경우에는 관계 중앙행정기관, 지방자치단체 또는 「공공기관의 운영에 관한 법률」에 따른 공공기관에 대하여 자료 제출 또는 정보 확인 등 필요한 협조를 요청할 수 있다.	30	④ 제2항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 신청인의 인적사항, 가족관계 및 소득ㆍ재산 등에 관한 조사ㆍ확인을 위하여 필요한 경우에는 관계 중앙행정기관, 지방자치단체 또는 「공공기관의 운영에 관한 법률」에 따른 공공기관에 대하여 자료 제출 또는 정보 확인 등 필요한 협조를 요청할 수 있다.
31	⑤ 관할 보건소장은 제4항에 따라 자료 제출 또는 정보 확인 등을 요청하는 경우 「사회보장기본법」 제37조에 따른 사회보장정보시스템(이하 "사회보장정보시스템"이라 한다)을 사용하여 요청할 수 있다.	31	⑤ 관할 보건소장은 제4항에 따라 자료 제출 또는 정보 확인 등을 요청하는 경우 「사회보장기본법」 제37조에 따른 사회보장정보시스템(이하 "사회보장정보시스템"이라 한다)을 사용하여 요청할 수 있다.
32	⑥ 제1항부터 제5항까지에서 규정한 사항 외에 의료비 지원 사업의 범위 또는 의료비 지원 등에 필요한 세부 사항은 질병관리청장이 정하여 고시한다. <개정 2020.9.11>	32	⑥ 제1항부터 제5항까지에서 규정한 사항 외에 의료비 지원 사업의 범위 또는 의료비 지원 등에 필요한 세부 사항은 질병관리청장이 정하여 고시한다. <개정 2020.9.11>
33	제9조(금융정보등의 범위)	33	제9조(금융정보등의 범위)
34	① 법 제13조제1항제1호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다.	34	① 법 제13조제1항제1호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다.
35	② 법 제13조제1항제2호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 자료 또는 정보를 말한다.	35	② 법 제13조제1항제2호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 자료 또는 정보를 말한다.
36	③ 법 제13조제1항제3호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다.	36	③ 법 제13조제1항제3호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다.
37	제10조(금융정보등의 요청 및 제공)	37	제10조(금융정보등의 요청 및 제공)
38	① 관할 보건소장은 법 제13조제1항에 따라 의료비 지원을 받으려는 사람으로부터 동의 서면을 제출받은 경우에는 사회보장정보시스템을 통하여 질병관리청장에게 제출하여야 한다. <개정 2020.9.11>	38	① 관할 보건소장은 법 제13조제1항에 따라 의료비 지원을 받으려는 사람으로부터 동의 서면을 제출받은 경우에는 사회보장정보시스템을 통하여 질병관리청장에게 제출하여야 한다. <개정 2020.9.11>
39	② 제1항에 따라 동의 서면을 제출받은 질병관리청장은 법 제13조제2항에 따라 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 금융회사등 또는 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제25조제2항제1호에 따른 종합신용정보집중기관(이하 "금융기관등"이라 한다)의 장에게 법 제13조제1항제1호부터 제3호까지의 규정에 따른 금융정보ㆍ신용정보 및 보험정보(이하 "금융정보등"이라 한다)의 제공을 요청하는 경우에는 다음 각 호의 사항을 포함한 서면(전자문서를 포함한다)으로 하여야 한다. <개정 2020.8.4, 2020.9.11>	39	② 제1항에 따라 동의 서면을 제출받은 질병관리청장은 법 제13조제2항에 따라 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 금융회사등 또는 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제25조제2항제1호에 따른 종합신용정보집중기관(이하 "금융기관등"이라 한다)의 장에게 법 제13조제1항제1호부터 제3호까지의 규정에 따른 금융정보ㆍ신용정보 및 보험정보(이하 "금융정보등"이라 한다)의 제공을 요청하는 경우에는 다음 각 호의 사항을 포함한 서면(전자문서를 포함한다)으로 하여야 한다. <개정 2020.8.4, 2020.9.11>